L'obiettivo della World Birth Defect Day (WBDD) è quello di sensibilizzare l’umanità su questo grave problema e promuovere la necessità di una maggiore prevenzione, sorveglianza e assistenza dei difetti congeniti.
Per questo occorre supportare la ricerca nel trovare le cause e le migliori cure per aiutare bambini e adulti con difetti congeniti a migliorare la loro qualità di vita e partecipazione alla società.
Ogni anno, milioni di bambini in tutto il mondo nascono con un grave difetto congenito. In molti paesi, questi difetti sono una delle principali cause di morte nei neonati e nei bambini piccoli. I bambini che sopravvivono e vivono in queste condizioni vanno incontro ad un aumentato rischio di disabilità a lungo termine e altri problemi di salute.
In genere le malformazioni alla nascita, denominate anche anomalie congenite o malattie rare (nel caso in cui un difetto congenito sia molto raro), sono anomalie strutturali o funzionali, che si verificano durante la vita intrauterina e possono essere identificate nel periodo prenatale, alla nascita, o, più tardi, nella prima infanzia.
Esempi di difetti strutturali (malformazioni congenite) sono: difetti cardiaci congeniti, spina bifida, labio o palatoschisi, assenza congenita di arti, ipospadia, sindrome del piede torto, sindrome di Down, rosolia congenita, sindrome alcolico fetale.
Esempi di difetti funzionali sono: malattie metaboliche, ipotiroidismo, iperplasia surrenale congenita, talassemia, anemia falciforme, fibrosi cistica, paralisi cerebrale, distrofia muscolare, sordità, autismo.
Nel sito web dedicato all’iniziativa si prega di diffondere e promuovere i seguenti messaggi chiave:
- I difetti congeniti sono comuni, gravi e costosi.
- Ogni anno, circa 8 milioni di bambini in tutto il mondo nascono con un grave difetto congenito e circa 3 milioni di loro moriranno prima del loro quinto compleanno.
- In tutto il mondo, tutti i paesi e le loro popolazioni sono colpite da difetti congeniti, ma questa condizione è particolarmente grave nei paesi a basso e medio reddito.
- Coloro che sopravvivono con difetti congeniti spesso affrontano una vita di disabilità. Questi bambini e adulti hanno bisogno di accedere ai servizi sanitari per migliorare la qualità della loro vita.
- Molti difetti congeniti possono essere prevenuti adottando le misure appropriate prima e durante la gravidanza.
In particolare, nel caso della prevenzione dei Difetti del Tubi Neurale (DTN), si raccomanda l’assunzione di acido folico nel periodo preconcezionale e durante la gravidanza.
- Trattamento e cure appropriate possono aiutare molte persone con difetti congeniti a raggiungere il loro pieno potenziale nella vita.
- È necessario istituire sistemi di sorveglianza nazionali per ottenere stime nazionali, regionali e globali accurate e aggiornate dei difetti congeniti.
- Ci sono ancora molte domande senza risposta in merito alle cause dei difetti congeniti. Abbiamo bisogno di più ricerche per trovare le risposte sconosciute e modi per prevenire e curare i difetti congeniti al meglio.
Fonte: www.worldbirthdefectsday.org